情暖“折翼天使”送教上门之路多艰辛

　送教上门是学校为重度残障孩子铺设的一条无障碍学习通道，就是由教师把课堂搬到那些常年卧床不起孩子的病床前，让公平教育的阳光真正洒到每一个孩子身上。近日，教育部发布《特殊教育办学质量评价指南》，提出加强家校社协同育人，深入推进融合教育，构建无障碍环境，提升特殊教育治理能力。
　　毋庸讳言，送教上门之路是极其艰难、坎坷的，既需要不断创新，也离不开相关政策的支撑。
　　家庭不能有放弃念头
　　为进一步推进残疾人教育事业，国家提出要实施全纳教育，让重度残疾儿童少年都能够平等地接受适合其需要和发展的教育，努力实现残疾儿童少年教育“零拒绝”。宝山区培智学校校长沈志萍说，送教服务遵循家庭自愿、定期入户、送教上门、免费教育的原则，注重发展残疾儿童少年的教育潜能，提高认知能力和适应生活、适应社会能力。教育形式主要针对残疾儿童少年的具体情况，采取走进家庭实施“一对一”的送教上门服务，原则上每周1到2次，每学年不少于120课时。为此，宝山区设立了送教服务工作专项补贴，从特殊学生的生均公用经费中支出列支，专门用于学校开展送教服务教师的交通费、教育教学仪器设备的配备，教材、教具、学具的制作与购置，以及奖励表彰等。送教上门学生的生均公用经费每生每年不低于10000元，确保此项活动正常开展。
　　沈志萍校长也坦言，目前在送教上门实施过程中，仍有一些难题需要解决。比如，送教学校希望根据对送教对象的评估结果，由责任医生、送教教师协同家长共同制定个别化教育及康复训练方案，明确医生、教师、家长各自的工作目标及工作内容，但在实际操作过程中，各方人员的协同配合碍于时间和空间的限制，往往做得不到位。其次，由于家长对孩子的期望值偏低，很多家庭存在忽视、放弃的教养态度，这为送教教师及责任医生与家长保持良好沟通带来了难度。如何转变家长观念，指导家长开展日常教育及康复训练，提高康复训练实效，有待进一步找到新的路径。第三，开展送教服务是一项长期的工作，应对实施学校、实施医院在人员、活动经费等方面予以政策支持和保障。

　　亟需复合型特教师资
　　虹口区特殊教育指导中心主任丁美珍说，送教上门是以生为本的一种特殊教育安置形式，但送教上门不是简单地到家去教，而是需要跨学科合作，特别是教育与医疗力量的协同，为这些孩子度身定制个性化教育、康复、保健服务方案，想方设法促进其身心发展，提高他们的生活质量和社会参与度。
　　近年来，为了更好地做好送教上门工作，虹口区制定了一系列规范送教上门的工作制度，以密云学校为骨干，以专业康复师为辅助，组建专门的送教上门工作团队，规范开展基于医教双评估的送教上门个别化教育服务方案。但丁美珍也坦言，重残学生具有极其复杂的身心成因机制，送教上门是一项极具科学性、协作性的工作，其家庭也是需要重点帮扶的对象，光以“教”为主是远远不够，需要相关部门共同合作，形成民政和残联托底、家校联动、医疗共助、社区参与的协作式支持体系。同时，送教上门没有科学的“教”更不行。对于不少重度残疾的孩子来说，他们不要说学习书本知识了，有的人连呼吸、坐立、握笔、说话都十分困难，所以，仅仅靠辅读学校、特教中心教师一家去送教，可能效果并不理想，亟需加大专业人员的培养。比如，师范院校特教专业和医科大学康复专业合作培养，输送兼具医学康复技术和学科教育能力的复合型送教上门师资。
　　另外，送教上门工作还存在着专业人员不足、路程遥远、时间成本高等问题，导致送教送康复频次不够等现实困难。以虹口区为例，由于人户分离，密云学校老师最远的要送到奉贤、闵行等地。因此，能否建立一个市级平台，打破户籍分割，实行属地化就近送教上门；能否探索具有专业能力的社工培养机制，提供部分送教上门服务，以解专业人员力量不足，同时也为家庭解困等，都值得相关部门重视，并认真研究政策与机制的配套落实。

　　增设专职巡回指导教师
　　办一所“牵手”的五彩学校，用缤纷的色彩、暖心的呵护、手拉手的关爱，让每一个特殊学生都能同享五彩的生活。这是松江区辅读学校的办学追求。校门口耸立着一座不锈钢制成的景观雕塑，取名“牵手”，寓意老师的手紧紧牵着孩子的手。“目前我校现有的残障学生中，自闭症智障儿童占39%，唐氏综合征智障儿童占20%，癫痫和脑瘫智障儿童占27%，其他残疾智障儿童（含多重残疾）占14%。另有轻度智障儿童在普通义务教育阶段学校进行随班就读学习，部分重度且无法到校学习的智障儿童由我校教师进行送教上门。”校长唐建康说，辅读学校的教育教学必须随学生的智障程度进行调整，以牵手精神的办学文化，以适应教育的办学理念，以《培智学校义务教育课程标准》设置的一般性课程和选择性课程予以教育教学，让学校教育适应学生，让学生适应社会。
　　现在，辅读学校普遍还要承担起对全区随班就读学生以及学龄前特殊儿童开展巡回指导工作的职责，这也是另一种形式的“送教上门”。但是，辅读学校现有师资的捉襟见肘确实是一大难题。唐建康校长有个想法，就是为辅读学校、特教指导中心增配专职巡回指导教师。他说：“以我校为例，我们要承担全区43所学校和17个学前特教点的随班就读康复和指导，按照现有的192名随班就读残障儿童的规模，康复指导中心至少配备3名巡回指导教师，学前巡回指导专职教师1名，由专职教师到全区学前和九年义务教育阶段学校进行巡回指导。”据悉，目前松江区新一轮的特殊教育三年行动计划正在制订中，巡回指导工作也将成为一项重要工作。

　　静安特殊教育指导中心
　　每次送教 先从呼吸训练做起
　　“我第一次见到小林，是在一次期末的评估活动中，第二次是陪他一起去儿科医院进行神经肌肉疾病的全面评估。作为他的专职治疗师，小林是我入行18年第一次遇见的肌萎缩脊髓侧索硬化症的病人，也是我进入学校工作后第一个送教上门的学生。”静安特殊教育指导中心吴志萍忘不了与小林相处的日子。
　　“自从见到小林的那一刻，我就想着可能要陪伴他一直到小学毕业了。我希望在我的康复指导下，他至少能保持现状，还要尽量有所进步，而不是退步。”吴老师坦言，“每一次送教上门都会遇到各种难题。抵抗力特别弱的小朋友，不能抵御任何病毒细菌的感染，家里不管是谁感冒了，他都会被传染，而且每天需要吸痰。看着这个体弱多病的孩子，我真心希望能帮助到他，但是他又不能长时间、大强度地锻炼，而且他的肺功能也很差。于是，我每次上门就要先给他做呼吸训练，包括腹式呼吸、缩唇训练等，尽量用有趣的游戏来做这些枯燥的训练：吹泡泡、吹喇叭、相互吹头发……凡是对他的呼吸有帮助的，我都拿来试一试。”
　　令吴志萍欣慰的是，经过两个月训练，小林渐渐学会左手协助右手一起活动了。她说：“此后，我不仅要他练习抓握能力，还要教他学做一些精细动作，因为今后要自理生活和学习，十个手指的精细活动能力是相当重要的。”
　　只要小林得了感冒，送教课就会停止。“为了增强小林抵御感冒的能力，我开始帮他开展肺功能的训练，而且还要调整送教课的计划，注重增加肺功能训练的时间和强度。”吴老师说，起初小林对肺功能训练是有些抵触的，因为每次训练都会让他觉得疲惫，不太愿意配合做相关的练习。在查阅了很多资料后，吴老师发现唱歌对训练肺活量有着很好的帮助作用，于是，她就引导小林从简单的练声开始，发“a”“u”音，一开始不需要声音洪亮，只需要拉长发音时间，越长越好。那段送教课时段里，小林的家里总是充满着师生俩啊啊呜呜的练声调子。

　　“彩虹”志愿送教团队
　　让重残孩子 多学点再多学点
　　在松江区的九亭、叶榭、泗泾等9个街镇里，有一群重残孩子，他们无法站立行走，生活不能自理，终日以床为伴，但他们都有一个共同的身份——松江区辅读学校学生。在这个学校里，有一支“彩虹”志愿送教团队，现有12名成员，其中9名是共产党员。
　　辉辉是一名肌肉萎缩性侧索硬化症孩子，临近退休的董老师接手了她的送教任务。每周四，她总是准时出现在辉辉的家里，语文、数学、音乐、美术……董老师的心思就是想尽办法让孩子多学点再多学点。在董老师的悉心指导下，辉辉获得了2018年区特殊学生朗诵大赛一等奖。获奖那天，辉辉哭了，她的妈妈哭了，董老师也哭了。
　　“赵老师，这孩子怎么越来越笨了？唉！”赵老师刚进悦悦家，孩子爸爸就大吐苦水。2016年，悦悦气管切开术后丧失了语言能力，交流成了最大的困难。“别说孩子笨，他很敏感，大人的情绪会直接影响到他。”赵老师用两年时间教会悦悦用电脑打字与家人交流。看到孩子的进步，家人发自内心地感谢赵老师：“孩子患病是不幸的，但有您这么不厌其烦地陪伴在他身边，孩子又是幸运的。我们全家人心里都暖洋洋的。”
　　朱老师负责全区适龄残疾学生的排摸工作。每学年初，她与团队里的老师们一起入户走访，掌握残障学生和家庭的第一手资料，多年来松江区残疾学生义务教育入学率始终保持在99%以上。
　　蔡老师是学校的党支部书记，当时担任了二年级的语文教学，平时工作很繁忙，当学校送教工作人手不够时，她主动接手了叶榭镇的一个孩子。
　　“我送教的孩子敏敏是一个患有脊髓性肌萎缩症的女孩，需长期卧床。我从她读三年级下学期开始接手，现在她已是六年级学生了。”冯秋燕老师说，“敏敏使用普校全套教材，我为她制定了个别化教育计划，以数学作为主学科，其他学科辅以答疑。课后我会及时地在线批改作业，并发微信语音及时解答她作业中的问题。在课堂外，我和她以朋友相处着，通过微信交流分享生活中的趣事。三年来，敏敏越来越自信了，脸上的笑容也越来越多了。”

　　宝山区培智学校

　　重在培养生存发展自理能力
　　小杨同学出生8个月就被诊断为脑瘫，3岁又被诊断为低视力。5足岁后，母亲放弃了工作，在家专门学习康复理论和技术，对孩子进行康复训练。2017年9月，小杨到了入学年龄，却因为无法站立、无法稳定保持坐姿，且伴随视力障碍而无法正常入学，经区特殊学生入学鉴定委员会鉴定，在征得家长意见后，由宝山区培智学校负责送教上门。
　　宝山区特教指导中心副主任朱剑平说：“对于像小杨同学这样的多重且重度残疾的孩子，我们应该如何做到有质量、有针对性、能满足他们的发展需要，这是摆在我们面前非常具有挑战性的问题。”
　　宝山区特教指导中心顾红庆、沈敏凤两位老师介绍，接到送教任务后，老师便上门对小杨同学进行了全面的评估：学习能力较弱，只能和老师有简单的互动，阅读图片能力差，翻书很困难，不具备书写能力；感知、认知、运动、语言交往、生活自理、社会适应能力发展水平整体滞后，特别在生活自理能力方面基本什么都不会，主要靠妈妈照顾。根据其发展水平，教师会同康复医生为其定制了送教上门个别化教育计划：由培智学校特教教师每周1次送教上门服务，主要开展语文、数学等基础学科的教学；由金惠康复医院医生每周2次送医上门服务，主要提供大运动、精细动作、肌力、矫形器、轮椅助行等康复训练；由小杨同学的妈妈负责孩子的日常保健和吃饭、穿衣、刷牙、如厕等生活自理能力的训练。
　　几年下来，通过送教上门教育康复干预，小杨同学在各方面有了很大的进步。语文、数学、英语等学科基本能达到普通学校一年级的学业水平，例如：会数数，会做简单的加减法，会认读拼音，会图文配对学习汉字，喜欢听故事、学儿歌，还会读一些英语单词，进行简单的英语会话。更让人惊喜的是，现在小杨的手眼协调能力、手指的灵活度都有所改善，定位抓取的能力有了很大提高，能够自己拧毛巾洗脸、自己握汤匙吃饭，生活质量有了显著提升……
　　记者手记
　　依照“医”理论 制定“教”方案
　　今年9月，上海市政府办公厅转发市教委等八个部门制订的《上海市特殊教育三年行动计划（2022-2024）》，提出要规范送教上门课程与教学，明确送教上门课程实施要求，充分利用残联、卫生健康部门和街镇等各方资源，合理安排教育、康复、保健等内容，实施定人、定点、定时、定内容的个性化送教服务，加强家庭教育指导，增进家校合作，提高送教上门质量。
　　对于重残孩子来说，无论是送教上门还是将特殊孩子接到特教指导中心来训练，首先碰到的一个问题就是“送”什么、“练”什么。对于这个难题，静安区启慧学校校长尹岚表示，他们正在努力探索医教结合的管理与服务新模式。她说：“无论是个别训练还是家庭康复中，我们提出时时处处都要渗透医教结合的理念。针对残障学生的不同成因，以及运动功能、言语和语言障碍、注意力缺陷、情绪障碍等障碍类型及程度，我们依照‘医’的理论，制定‘教’的方案；依托‘医’的方法，实施‘教’的过程；依靠‘医’的测量，评估‘教’的效果，综合协调地采取多重适宜的干预手段实施康复教育。”
　　近年来残疾人口的总量增加，残疾的类别结构发生了改变，重残学生的需求也更为多元化。送教上门服务应该有所转型，不能拘泥于传统的以文化知识授课为主的单一教学模式，而是应该以学生为本实施个别化教育和指导。尤其需要整合家庭、社区、医院等多方资源，提供医教结合的上门服务。

　　新民晚报记者 王蔚

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