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国内首本脑胶质瘤患者故事生存影集发布
发布时间:2022-11-15 12:50:56国乐伟来源:
11月13日,由中国互联网发展基金会指导,中国家庭报社主办,再鼎医药公益支持的“每一秒都值得守护”网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动在上海抱朴美术馆举行。
作为中国脑胶质瘤患者关爱之家成立一周年的庆典活动,本次活动上发布了中国首部脑胶质瘤患者生存故事影集《每一秒都值得守护》,并通过音乐传递的方式联动社会各界机构、企业和爱心人士参与,为脑胶质瘤患者唱响《明天会更好》。来自长三角的30组脑胶质瘤患者及家庭参与此次分享会,呼吁广大脑胶质瘤患者勇敢面对疾病、建立积极治疗的抗癌信心,享受美好人生。
中国家庭报社执行社长、常务副总编辑宦小晶女士代表活动主办方在致辞中表示,为了全面推进健康中国战略的高质量发展,通过网络搭建脑胶质瘤关爱之家健康公益活动的契机,进一步推动实现肿瘤规范化诊疗,提升相关评估标准,建立覆盖肿瘤诊疗全周期全过程的医疗服务体系。希望在社会各界的大力支持下,让广大脑胶质瘤病友感受到来自各方的关爱与陪伴,提升脑胶质瘤患者的治疗信心,推动全社共同参与到关爱脑胶质瘤患者的事业中。
脑胶质瘤起源于脑神经胶质细胞,是最常见的原发性颅内肿瘤,以恶性程度划分为Ⅰ-Ⅳ级。胶质母细胞瘤(GBM)是恶性程度最高的Ⅳ级脑胶质瘤,占所有胶质瘤的56%。据统计,我国每年有超过45,000例新发胶质母细胞瘤患者,患者复发率100%,五年生存率4.7% ,仅为肺癌1/3,被认为是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一。因此在治疗过程中,患者和家庭都背负着巨大的精神压力。
长海医院神经外科主任 陈菊祥教授
长海医院神经外科主任陈菊祥教授表示,脑胶质瘤患者往往面临着沉重的疾病负担和巨大的精神压力。对于患者来说,除了亟需创新治疗方法改善病情外,积极乐观的治疗心态是帮助抗癌防癌的关键。随着世界医学的不断进步,脑胶质瘤领域的创新治疗手段已经越来越丰富,目前“手术+放化疗+肿瘤电场治疗”已成为脑胶质瘤新的治疗武器,为临床与患者带来了强大的治疗信心。
为了鼓励患者勇敢面对疾病,以积极的心态抗癌,全国16位临床专家与爱心人士倾情演绎并制作了医患共创公益MV《明天会更好》,用歌声和微笑传递希望的力量;与此同时,于2021年发起的《每一秒都值得守护》脑胶质瘤患者故事纪实影集项目,在历时一年后也完成了征集和制作,以镜头见证了中国脑胶质瘤患者的勇敢和不屈,让在场的每一位参与者在黑白的光影之间感受守护生命的力量。
影集《追梦》篇章作者、南方都市报N视频摄影记者 钟锐钧先生
2021年中秋之际,南方都市报N视频摄影记者钟锐钧先生受邀前往我国著名儿童性教育专家、善解童贞品牌创始人胡老师的家中,用镜头记录下了她面对生命困境时的那份豁达与坚强。《追梦》篇章作者钟锐钧表示,胡老师的乐观与积极让我觉得即使是凶险的疾病,也没有那么可怕。在生病期间,胡老师依然工作在一线,携团队为构建中国儿童性教育的蓝图努力。她的付出让我更加明白此次拍摄的意义,每一秒都不可复制,每一秒都值得记录与守护。
本次活动现场,来自长三角地区的脑胶质瘤患者及家庭在活动现场以线下及线上连线的方式相互分享了自己的抗癌经历。“我是今年6月确诊的脑胶质瘤,当时肿瘤已经长到了6公分,在医生精湛的医术下,现在康复的非常好。并且得益于沪惠保,我也用上了目前治疗胶质瘤最先进的治疗方案肿瘤电场治疗。”来自上海的脑胶质瘤患者陆先生,“作为关爱之家的新成员,我希望借助这个平台,向各位病友展示一路走来的抗癌点滴,就算人生暂时身处黑暗,我们依旧能够绽放精彩人生!”
支持方再鼎医药首席商务官兼大中华区总裁梁怡表示,作为一家全球型创新生物制药企业,除了给中国患者带来创新疗法外,我们也积极携手社会各界为患者带去人文关怀。过去一年我们支持胶质瘤患者关爱分享会在全国五地举办,吸引了百组以上家庭线下参与分享。更加高兴的是,据基金会统计,全国已有超过20位肿瘤电场治疗患者接受了2年以上的慈善援助。感谢社会各界对脑胶质瘤患者的关注。未来,再鼎医药也将继续践行以患者为中心的使命,为中国医疗事业的发展作出努力。
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